આપણામાંથી મોટા ભાગના લોકો ડિમેન્શિયાથી અસરગ્રસ્ત કોઈક વ્યક્તિને ઓળખે છે. જ્યારે ઉર્વશીબેનના પતિને આ સ્થિતિ હોવાનું નિદાન થયું ત્યારે તેમની દુનિયા ભાંગી પડી હતી. ડિમેન્શિયા વિશેની અભડછેઠને જોયા પછી, ઉર્વશીબેન આજે અલ્ઝાઈમર રિસર્ચ યુકે સાથે કામ કરી રહ્યા છે. જેથી તે રોગ, ઈલાજ અને સંશોધન વિષેની ખૂબ જ જરૂરી જાગૃતિ લાવી શકાય.
30 વર્ષના લગ્નજીવન બાદ જ્યારે તેમના પતિ ભૂપેન્દ્રભાઇએ તેમને કહ્યું કે “આ બાળકો મારા નથી” ત્યારે ઉર્વશીબેનને અહેસાસ થયો હતો કે કંઈક ગંભીર થયું છે. ભૂપેન્દ્રભાઇને થોડા સમય માટે ખબર ન હતી કે ક્રિસ્પ્સ શું છે અને વેલેન્ટાઇન ડે ક્યારે હતો.
ઉર્વશીબેને ગરવી ગુજરાતને કહ્યું હતું કે “ભુપેન્દ્ર એક અદ્ભુત માણસ છે, ખૂબ જ દયાળુ અને ખૂબ પ્રેમાળ. 2011માં, તેમને 56 વર્ષની વયે યુનિવર્સિટી કોલેજ લંડનની હોસ્પિટલના ડોકટરોએ ફ્રન્ટો-ટેમ્પોરલ ડિમેન્શિયા (FTD) હોવાનું નિદાન કર્યું હતું. આ દુર્લભ પ્રકારનો ઉન્માદ અમારા માટે દુર્ઘટના હતી. તેમના માટે જીવન મુશ્કેલ બની રહ્યું હતું. તેનો કોઈ ઈલાજ નથી અને વધુ ખરાબ થઈ રહ્યું હતું. પરંતુ મારે તેનો સામનો કરવાનો હતો અને મેં કર્યો છે.”
ડિમેન્શિયા એટલે કે મગજના કાર્યના સતત ઘટાડા સાથે સંકળાયેલ સંબંધિત લક્ષણોનું જૂથ. તે વિવિધ અંતર્ગત રોગોને કારણે થાય છે જે મગજને અસર કરે છે, જેમાં અલ્ઝાઈમર રોગ સૌથી સામાન્ય છે. ડિમેન્શિયાના તમામ કેસોમાંથી FTD 20 માંથી એક કરતાં ઓછા લોકોને હોય છે અને સામાન્ય રીતે 45 અને 64 વર્ષની વયના લોકોને અસર કરે છે. જો કે વયમાં તફાવત હોઇ શકે છે. FTD મગજના ફ્રન્ટલ અને ટેમ્પોરલ લોબ્સ તરીકે ઓળખાતા વિસ્તારોના કોષોને નુકસાનને કારણે થાય છે, જે ભાગ વ્યક્તિત્વ, લાગણીઓ, વર્તન, વાણી અને શબ્દોની સમજને નિયંત્રિત કરે છે.
ઉર્વશીબેને તેમની વાર્તા અલ્ઝાઈમર્સ રીસર્ચ યુકેના #ડિમેન્શિયાઅનકવર્ડ કેમ્પેઈનના ભાગરૂપે શેર કરી હતી.
ઉર્વશીબેને કહ્યું હતું કે “જ્યારે ભૂપેન્દ્રની બીમારી શરૂ થઈ ત્યારે મને લાગ્યું કે મારી આખી દુનિયા પડી ભાંગી ગઈ છે. ભૂપેન્દ્રના લક્ષણો ત્યારે શરૂ થયા ત્યારે તેઓ 40ના દાયકાના હતા. તેઓ લક્ષણો છુપાવતા. તેમને આ રીતે જોવા દુઃખદાયક હતું. ભૂપેન્દ્ર પેરાનોઈડ થવા લાગ્યા હતા અને તેની વિચારસરણી વધુ તીવ્ર બની ગઈ. ભૂપેન્દ્રને હવે 24 કલાક સંભાળની જરૂર છે. તેના લક્ષણો વધુ ખરાબ થઈ રહ્યા છે. તે લાંબા સમય સુધી અંગ્રેજી બોલી શકે છે પણ તેની માતૃભાષા ગુજરાતી પરની પકડ પ્રભાવિત થઇ રહી છે. કદાચ તે ગુજરાતી બોલવાની ક્ષમતા ગુમાવશે. તેઓ શું ખવાઇ શકે તે પારખવામાં સક્ષમ નથી. પરંતુ મારો પતિ મારા પરિવારનો મહત્વપૂર્ણ ભાગ છે. જો કે તે હજૂ પણ પાર્ટીઓ, મિત્રો અને પરિવારનો આનંદ માણે છે. 12 વર્ષથી મારા પતિની સંભાળ રાખવાના મારા અનુભવ પરથી મારી અંગત માન્યતા છે કે તે હજુ પણ એ જ માણસ છે જેને હું પરણી હતી. માત્ર એટલો જ તફાવત છે કે તેની પાસે પોતાને સમજાવવાની ક્ષમતા, સમજશક્તિ નથી.”
અલ્ઝાઈમર રિસર્ચ યુકેની માહિતી અનુસાર, દક્ષિણ એશિયન સમુદાયોમાં ડિમેન્શિયા વિષેની જાગૃતિ ઓછી છે અને એક તૃતીયાંશ કરતાં વધુ બ્રિટિશ એશિયનો (34 ટકા) ડિમેન્શિયાને અનિવાર્ય માને છે. મૃત્યુના કારણ તરીકે ડિમેન્શિયા હોઇ શકે તે વાત સાથે 28 ટકા બ્રિટિશ એશિયનો અસંમત હતા. દક્ષિણ એશિયાના 36 ટકા લોકોએ જણાવ્યું હતું કે ડિમેન્શિયા હોય તેવી વ્યક્તિ સાથે વાત કરવી મુશ્કેલ લાગશે. જ્યરે આ પ્રમાણ શ્વેત લોકોમાં 22 ટકા હતું.
ઉર્વશીબેન કહે છે કે “મારી સૌથી મોટી લડાઈ સામાજિક અલગતાની રહી છે. મારા પતિને મહત્વપૂર્ણ કૌટુંબિક પ્રસંગો અને મેળાવડાઓમાં નહિં લાવવાનું કહેવાયું છે. ડિમેન્શિયા એક મોટી સમસ્યા છે. આ એક વધતો જતો રોગચાળો છે, અને આપણી સામાજિક જવાબદારી છે કે આપણે ડિમેન્શિયા ધરાવતા લોકોને ટેકો આપીએ. ડિમેન્શિયા માટે જાગૃતિ લાવવી જરૂરી છે તેથી જ હું અલ્ઝાઈમર રિસર્ચ યુકે સાથે મળીને આ રોગ વિશે ખૂબ જ જરૂરી જાગૃતિ લાવવામાં મદદ કરૂ છું.
વધુ માહિતી માટે જુઓ alzres.uk/DementiaUncovered