ઓડિસાના ગંજિમ જિલ્લામાં રહેતો જગન્નાથ નામનો દસ વર્ષનો છોકરો અત્યંત રૅર ગણાતા ડિસઑર્ડરથી પીડાય છે. જેને કારણે તેના શરીરની ત્વચા દર થોડાક સમયે જાડી અને કડક થઈ જાય છે. એમાં તિરાડ પડે છે અને પછી એ ખરી પડે છે. આ ત્વચાના રોગને કારણે બાળકની ત્વચા સતત ડ્રાય જ રહે છે. આમ તો કોઈ સ્વસ્થ વ્યક્તિની ત્વચાના કોષો પણ સમયાંતરે ડ્રાય થઈને એમાંના મૃતકોષો ખરી જ પડતાં હોય છે, પરંતુ એ પ્રોસેસ ઘણી લાંબી હોય છે.
જ્યારે જગન્નાથના કેસમાં તો ત્વચા સતત જાડી અને ડ્રાય થતી જ રહે છે. તેના પિતા પ્રભાકર પ્રધાન ખેતમજૂરનું કામ કરે છે અને દીકરાની સારવારનો ખર્ચ ઉઠાવી શકે એમ નથી. પિતાનું કહેવું છે કે ‘મારો દીકરો જન્મ્યો ત્યારથી જ તેને તકલીફ છે અને ડૉક્ટરોનું કહેવું છે કે એનો કોઈ ઇલાજ નથી.
મારી પાસે પૂરતા પૈસા નથી કે હું તેને મોટા દવાખાને લઈ જઈને સારવાર કરાવું અને તેની ત્વચા ડ્રાય થઈને ખરી પડવાની પ્રક્રિયાને ધીમી પાડી શકું.’ આ રોગ બે લાખ લોકોમાં એકાદ વ્યક્તિને જોવા મળે છે અને એના ૨૦ પ્રકાર છે. જગન્નાથની તકલીફ ખૂબ જ ગંભીર છે કેમ કે ત્વચાની ડ્રાયનેસ અને ખરી પડવાની ઝડપ અતિશય વધારે છે.
